Down Syndrome International službeno je odredio 21. mart kao Svjetski dan osoba s Down sindromom.
Datum 21. mart je simbolično izabran jer ga obilježavaju dva broja koja su veoma bitna za Down sindrom. Broj 21, kao 21 hromozom i broj 3 kao tri kopije ovog hromozoma što je karakteristika genetičkog statusa u Down sindromu.
Cilj obilježavanja Svjetskog dana Down sindroma je podizanje svijesti i razumijevanje Down sindroma, kao i pitanja vezanih uz mobiliziranje podrške i priznavanje dostojanstva, te prava i dobrobiti za osobe s Down sindromom.
Ove godine središnja tema je “Unaprijedite naše sisteme podrške”, s naglaskom na provedbu i unaprjeđenje sistema podrške osobama s Down sindromom u njima važnim stvarima.
“Svjetski dan Down sindroma je globalni dan podizanja svijesti o obavezi društava i svih njegovih članova da osiguraju poštivanje osnovnih ljudskih prava osobama s Down sindromom kao što je pravo na kvalitetno obrazovanje, adekvatnu i blagovremenu zdravstvenu zaštitu, priliku da rade i zarade vlastiti novac, pravo da odlučuju o vlastitom životu i da se u konačnici njihovi glasovi čuju kada se odlučuje o bitnim dokumentima koji ih se tiču.
Obilježavanjem Svjetskog dana Down sindroma želimo biti dio ovog globalnog glasa koji se zalaže za ljudska prava, uključenost i dobrobit osoba s Down sindromom u cijelom svijetu”, istakla je načelnica Centra za rijetke bolesti, prim. mr. med. sci. Mensuda Hasanhodžić, specijalista pedijatar, subspecijalista medicinske genetike.
Dr. Hasanhodžić je ljekar sa dugogodišnjim iskustvom u stručnom i naučnom radu sa osobama s Down sindromom.
“Moje lično posebno interesovanje za Down sindrom započelo je davne 1998. godine na početku moje subspecijalističke edukacije iz kliničke, a potom medicinske genetike.
Ovoj temi posvetila sam svoj diplomski rad u Francuskoj, a potom i magistarski rad, kojim je po prvi put u Bosni i Hercegovini detaljno obrađena ova populacija i napravljen prvi registar nosilaca trisomije 21 u nekoj ustanovi ili kantonu.
Kao rezultat tog višegodišnjeg rada nastala je dugogodišnja saradnje s Udruženjem život s Down sindromom za Federaciju BiH sa sjedištem u Sarajevu koje je osnovano 2006. Od tada do danas, organizovali smo i realizovali čitav niz edukacija za roditelje i profesionalce u zdravstvu, odgoju i obrazovanju, a 2009. godine izdata je i monografija čiji sam ja većinski autor i urednik, pod nazivom Down sindrom koja sadrži i Vodič za preventivno i sistematsko praćenje zdravstvenog stanja djece, mladih i odraslih osoba s Down sindromom.
To je i danas aktuelno štivo za sve koji se bave ovom populacijom u BiH”, rekla je dr. Mensuda Hasanhodžić.
U znak podrške obilježavanju Svjetskog dana osoba s Down sindromom, osoblje Centra za rijetke bolesti i Molekularne patologije – laboratorija za citogenetiku UKC Tuzla, nosili su šarene čarape, želeći na taj način pružiti podršku osobama s Down sindromom.
Ova gesta izvedena je u saradnji s udruženjem “Pipol” koje je doniralo šarene čarape, a nošenje rasparenih šarenih čarapa postalo je simbol Svjetskog dana Down sindroma, jer osobe s Down sindromom često ne mogu upariti čarape.
Podršku obilježavanju Svjetskog dana Down sindroma pružio je i direktor Univerzitetskog kliničkog centra Tuzla, prof. dr. Šekib Umihanić ističući značaj obilježavanja ovog dana u kojem se pruža podrška i solidarnost osobama s Down sindromom, potvrđujući njihovu vrijednost i pravo na ravnopravno sudjelovanje u društvu.
U našoj zemlji centralno obilježavanje Svjetskog dana osoba s Down sindromom održat će se u Gradskoj vijećnici Sarajevo, danas, 21.03. 2025. godine sa početkom 13:00 sati. Ovom prilikom mladi s Down sindromom obratit će se javnosti i pozvati sve nivoe vlasti i donositelje odluka da poduzmu konkretne korake kako bi poboljšali sisteme podrške za osobe s Down sindromom i njihove porodice.
Na ovaj način Bosna i Hercegovina priključuje se globalnom pokretu obilježavanja Svjetskog dana osoba s Down sindromom, kada će u jednom danu, širom svijeta, osobe s Down sindromom zahtjevati pravo na podršku, ukazujući na to da nepoštivanje njihovih prava utiče na kvalitet njihovog života, ali i na kvalitetu života njihovih porodica, pa i cijelog društva.
aktuelno.ba/ UKC Tuzla